Мама близняшек со СМА из Челябинска вышла на Красную площадь с пикетом

Мама близняшек из Челябинска со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышла на одиночный пикет на Красной площади в Москве 4 августа. Анастасия Потехина просит Владимира Путина помочь добиться для дочерей оригинального препарата «Спинраза», необходимого им для лечения, вместо отечественного дженерика. Со слов мамы, пять лет девочки получали зарубежный препарат, росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. «С 2020 года нам пришлось бороться в судебном порядке за лечение наших детей-инвалидов, хотя закон говорит о его безусловном и незамедлительном исполнении. Мы пошли в суд и выиграли его. До 2025 года мы получали препарат по решению суда, а потом это решение просто перестали исполнять. Далее больница решила поставить эксперимент над нашими детьми и предоставила аналог, после чего состояние здоровья детей резко ухудшилось. Об этом имеется соответствующее извещение в Росздравнадзор России». Препарат «Спинраза» применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелого генетического заболевания, которое приводит к слабости и атрофии мышц.Дженерик — это копия оригинального препарата, которая содержит то же самое действующее вещество и выпускается после окончания срока действия патента на оригинал. По словам матери девочек-близняшек Ирины и Полины Потехиных, она почти год пытается добиться для дочерей необходимого лекарства. «5 августа 2026 года трехсторонним консилиумом определено лечение оригинальным лекарственным препаратом по жизненным показаниям, но чиновники Челябинской области решили сэкономить деньги субъекта и пользоваться возможностями президентского фонда. Зная всю ситуацию, находящуюся уже длительное время в публичном пространстве, ни губернатор, ни Министерство здравоохранения не пытались обеспечить наших детей-инвалидов необходимым лекарством и лечением», — сказала Анастасия в видеообращении. Недавно в Москве арестовали гендиректора столичной клиники «Планета Мед» Василия Генералова, на которого ранее жаловались родители детей с РАС. По их словам, в учреждении аутизм лечили препаратами от глистов и гормонами.