ДЦП, слепота, глухота. Как только не пугали мать Дюймовочки, но ее вера в лучшее оказалась сильнее статистики

Рано или поздно многие женщины решаются на материнство, и больше всего хотят, чтобы ребенок был здоров. Но иногда случается то, что невозможно контролировать. Еще до появления малыша женщине приходится проходить через трудности: токсикоз, зашкаливающий уровень прогестерона, расхождение тазовых костей, угроза прерывания беременности, иногда — преждевременные роды.

Недоношенные дети нередко становятся инвалидами или рождаются с задержкой в развитии, но не в случае Татьяны Скури. Москвичка родила дочь с весом 495 граммов и рассказала свою историю редакции MSK1.RU. Публикуем ее колонку.

Мы с мужем всегда мечтали о большой семье. Сын Стас уже стал подростком, но на второго ребенка мы долго не решались, и я понимала, что если не рожу до сорока лет, то этого уже не случится. Стас лет в шесть просил братика или сестренку, но с возрастом это желание прошло. Тем не менее четыре года назад мы решились, и в 38 лет я забеременела. Несмотря на возраст, всего три месяца понадобилось, чтобы увидеть заветные две полоски.

Вторую беременность я не стала скрывать, хотелось поделиться своим счастьем со всем миром. Я тут же отправила фото с положительным тестом самым близким людям, а через неделю попала в Подольскую городскую больницу с кровотечением. После осмотра в приемном отделении дежурный врач мне сразу предложила чистку.

— Как, вы даже не сделаете мне УЗИ? — пусть робко, но я возмутилась.

— Какой срок-то? — спросила безразличным тоном она.

— Где-то две недели, — ответила доктору дрожащим голосом. И сказала, что не согласна на чистку и хочу лечь в больницу.

Меня долго оформляли и после этого сразу отправили на УЗИ, где услышали слабое сердцебиение моего ребенка. Я была счастлива, особенно радуясь тому, что моим лечащим врачом оказался более чуткий человек, чем тот, что работал в приемном отделении.

— Не трясись, у тебя всё хорошо, ребенок жив, просто низко прикреплен и пока может кровить, — с улыбкой успокаивала меня доктор.

Слезы текли то от счастья, то от страха. Я доверилась врачу и в палате думала только о хорошем, слушала музыку, включала красивый мультфильм «Моана», про девочку, которая любит природу. Мысленно притягивала дочку, разговаривала с ней, просила ее, чтобы она пришла ко мне. Настрой был только положительный, я искренне в это верила. Около двух недель мне останавливали кровотечение, после чего благополучно выписали.

Неделю еще отдыхала дома, а потом вышла на работу. Никакого тонуса или токсикоза не было, постоянно хотелось есть рыбу. Радовалась первым шевелениям, наблюдала, как рос мой животик, на двадцатой неделе мы устроили гендер-пати.

Только сын знал, кто у него будет, брат или сестра, и как бы я ни хитрила, он ничего не сказал. Когда выяснилось, что будет девочка, у меня выросли невидимые крылья. Все было хорошо до 23-й недели. По непонятным причинам вдруг начал потягивать живот.

В ближайшие дни я уже была записана на плановый осмотр к гинекологу и решила не поддаваться панике, но за день до визита из меня вышла какая-то слизь, в медицине говорят — отошла пробка. Сначала я не поняла, что это, в первую беременность такого не было. На следующий день врач сообщила, что у меня очень короткая шейка матки, это опасно тем, что могут начаться преждевременные роды. Она настоятельно рекомендовала лечь в больницу.

Меня положили в отделение патологии, и там судьба снова свела с тем гинекологом, которая с самого начала не хотела спасать моего ребенка. На этот раз моим лечащим врачом оказалась та самая дежурная, которая сразу хотела сделать чистку.

Я стала понимать, что происходит что-то нехорошее. Прежде чем лечиться, необходимо было сдать анализы на инфекции. Результатов пришлось ждать несколько дней, с каждым днем мне становилось всё хуже. Боли в животе всё больше были похожи на схватки, выделения не прекращались, как и мои слезы. Как-то врач зашла к нам в палату, посмотрела на меня и небрежно махнула рукой. Плод на 23-й неделе находился так низко, как на 40-й перед родами.

Я пыталась успокоиться, не плакать, найти выход. Чаще всего звучал вопрос в моей голове: что я сделала не так? Я молилась, просила прощения у всех, кого могла обидеть. Понимала, что если рожу в обычном роддоме, такого маленького ребенка не смогут спасти, и вспомнила про Видновский перинатальный центр, где как раз выхаживают таких крошек. Поспешила к докторам с просьбой перевести меня туда. К счастью, он находится недалеко от Подольска — минут сорок на машине.

Оказалось, что в этот момент собирался консилиум, где они обсуждали мой перевод. После этого быстро организовали машину скорой помощи, и я оказалась там, где должна была. Я перестала ныть, собралась и приготовилась бороться за дочь. Так появилась надежда.

Меня бесплатно положили в отдельную палату и сказали лежать столько, сколько нужно. Даже до туалета запретили ходить. Чувствовала, что не только я заинтересована в спасении моего ребенка. Помимо того, что все врачи оказались компетентны, так они были и психологически грамотными. Весь персонал относился с уважением, с пониманием, без какого-либо блата или денег. Когда я оказалась там, меня как будто бог обнял и сказал: «Все. Лежи».

Когда я была беременна Стасом, муж подарил книгу — библия беременных, где описывается внутриутробное развитие ребенка и под основным текстом небольшое примечание о недоношенных детях. Уже тогда у меня отложилось в голове, что могут спасти даже ребенка 600 г. В Подольске сказали, что моя малышка весит 700 г, а за десять лет медицина наверняка шагнула еще вперед, значит, нам помогут, всё будет хорошо. Несмотря на мое доверие персоналу, я все равно спрашивала о каждом шаге:

— Что это за капельница, вы мне не схватки вызываете?

— Что ты, мамочка, конечно, нет, для малыша важен каждый день, потому что легкие у него недоразвились, это витамины, — ответили мне ласково.

Таких детей реанимируют, помогают сделать первые вдохи, потому что у них незрелость легких и нет мышечной массы сделать их самостоятельно.

Полдня кружились возле меня медицинские феи, как они не старались продлить мою беременность, но ночью все-таки начались полноценные схватки. Врачи принесли документ, который я должна была подписать, это оказалось согласие на роды. Два часа я испытывала те же ощущения, что и со старшим сыном, те же схватки и потуги. В это время общалась по телефону с мужем и с мамой. Все родные плакали и переживали. Мне предложили сделать эпидуральную анестезию.

— Ребенок маленький, зачем еще добавлять химию, если у нас и так ситуация сложная? — возмутилась я.

— Мы ее делаем для того, чтобы расслабить мышцы тазового дна, это позволяет ребенку легче пройти по родовым путям, без какого-либо сопротивления, — объяснил доктор.

— Может быть, лучше кесарево? — я думала, преждевременные роды начались из-за какой-то инфекции и организм выталкивал плод, чтобы защититься.

— Зачем вам травмировать матку, возраст уже не тот, без шва проще забеременеть, если вдруг эти роды окажутся неудачными, — продолжала она.

Для меня главное было спасти ребенка, поэтому, несмотря на миллион вопросов, которые я не успевала задавать медперсоналу, покорно выполняла все их рекомендации. Когда я почувствовала, что рожаю, на телефоне включила мантру для благополучных родов, и музыка играла все это время без остановки.

Второго июля, на 24-й неделе беременности я родила дочь, а должна была тринадцатого октября. Моя Дюймовочка с весом 495 г и ростом 32 см, как солдатик, вылетела ножками вперед, не причиняя маме никакой боли. Когда лопнул плодный пузырь, вводы оказались кристально чистыми. У меня было шоковое состояние, я лежала и словно в тумане наблюдала, как мою дочь подключают к каким-то трубкам, кладут в закрытый кувез и увозят.

После родов меня отвезли в палату, где лежали еще две мамы, у одной обычный ребенок, а у второй двойня, но как и у меня недоношенные. На утро к нам зашла медсестра и позвала в реанимацию на кормление. Значит, ребенок жив! Остальное было неважно. Счастье переполняло, но и вопросов в голове крутилось много. Страха не было. Пока я шла по коридору, чувствовала запах септиков, для кого-то он может быть неприятный, но для меня это был запах первой встречи с моим ребенком. Всё быстрее хотелось увидеть ее, появилась снова надежда, и я за нее ухватилась.

В реанимации стоят кувезы, а в них маленькие человечки с кучей датчиков. Детей было много, среди них даже доношенные, и все они молчат, слышен только писк аппаратов. Я подошла к дочери, она была вся в трубочках и завернута в голубую синтетическую пеленку, как котенок. Врачи объяснили, что в ней теплее таким детям. Голова размером с яйцо, а лицо перекрывали многочисленные трубки и пластыри, поэтому разглядеть его было невозможно. Смотреть спокойно на такого ребенка невозможно, слезы не останавливались, а медики не церемонились.

— Цирк уехал, а клоуны остались, — грубо пошутила медсестра, глядя на нас, — хватит рыдать, сопли убрали, собрались и сцеживаемся.

Мне показалось это так грубо, но, возможно, этот метод действительно приводит в чувство. Достаточно было сцедить пару капель и через ватную палочку кормили наших детей. У меня сначала практически не было молока, лишь немного молозиво, но этого хватало.

Когда я познакомилась с нашим неонатологом — Дарьей Владимировной, была поражена, как подходит ей ее профессия. Она такая маленькая, хрупкая, будто сама такой же родилась, а теперь хочет помогать другим крошкам. Дарья Владимировна рассказала, что нас ждет дальше.

— Недоношенные детки рождаются с патологиями, — грустно начала она, — часто бронхолегочная дисплазия, ДЦП, слепота, глухота, заболевания недоразвитых внутренних органов, но нередко дети догоняют своих сверстников и полноценно развиваются.

Негативную информацию я не воспринимала на свой счет. Меня волновало только то, чтобы дочь выжила. Ее сразу подключили к ИВЛ, потому что самостоятельно дышать она не могла. Я ставила будильник и каждые три часа ходила кормить ее. Никакой слабости, вялости не чувствовала, как будто включился мотор. Каждую неделю ей делали рентген головы, УЗИ, брали из прозрачной трехсантиметровой пяточки кровь, два раза в день ежедневно. Из-за всех этих процедур я даже телефон в реанимацию не брала, чтобы не добавлять облучений.

У недоношенных детей из-за длительного подключения к ИВЛ развивается ретинопатия, и если ее не лечить, она приводит к полной слепоте. Каждый две недели офтальмолог наблюдал за состоянием глаз, потому что было важно не упустить момент для лечения или операции. В таком случае детей перевозят в другую специализированную больницу, а они и так очень слабенькие и любые манипуляции — это огромный риск. У дочери развивалась ретинопатия, сначала первая степень, потом вторая, я очень испугалась, но, к счастью, обошлось без операции.

Когда приходила в столовую, часто слышала от мамочек: «Как всё плохо, что дальше, боже, это ужас». На что спрашивала: «Девочки, вы про кого и о чем?»

— Главное, дети живы, их выхаживают, есть надежда, это же классно, — стояла я на своем.

— Да, но ты понимаешь, какие нас ждут последствия? — не успокаивалась одна из мам.

— Знаю, но я сейчас об этом не думаю, — отвечала, смотря в эти непонимающие глаза.

Со многими мы общались и делились успехами наших детей, еще таких маленьких, но уже настоящих бойцов. Мы поддерживали друг друга, это придавало нам больше сил. Помню, как одна мама пишет мне: «Таня, я сейчас лежу в палате с девочкой, у которой вес был, как у твоей дочки, а сейчас она уже 900 г». Я радовалась за других, и от этого надежда на лучшее только прибавлялась. У кого-то не выдерживали папы и сбегали в неизвестном направлении. В моем случае, к счастью, муж всегда поддерживал, каждый наш звонок заканчивался словами: «Всё будет хорошо».

В перинатальном центре работают психологи, у которых, видимо, стоит задача быть слушателями, потому что мне лично больше помогал муж.

Самое сложное время, когда не дают даже имена, это первые три недели жизни ребенка, за этот период становится ясно, выживет он или нет. После очередного УЗИ головного мозга врач сказал: «Эта девочка хочет жить!» — и нам разрешили оформить свидетельство о рождении. В больнице познакомилась со священником, который читает молитвы женщинам перед родами. Я всё ему рассказала, он предложил покрестить Мию, и я с радостью согласилась.

Когда дочери исполнилось три недели, ее решили перевести с ИВЛ на СИПАП. После подключения мне разрешили зайти к ней. Я захожу, и в один момент она начала синеть, а аппарат протяжно запищал. Врачи прибежали, я вышла, написала семье: «Молитесь!» и не обращая ни на кого внимания упала на колени. Выходит врач и говорит с грустным видом:

— Такое иногда случается, мы хотели попробовать, — протянула она.

— Не говорите мне ничего, — схватила ее за руку и со слезами закричала.

— Да вы что? Всё хорошо, это было апноэ, просто не получилось пока перевести ее на СИПАП, попробуем позже, — успокоила врач.

Через неделю мне сообщают, что будут пробовать снова переподключаться. Сидеть сложа руки я не могла, позвонила священнику, который крестил Мию, и попросила помолиться. На этот раз всё получилось. Через неделю батюшка написал мне: « Как наши дела?» Наши! Для меня это простое слово значило так много, я чувствовала колоссальную поддержку не только от близких.

Когда меня решили выписать, я испытала новый шок. Как теперь расстаться с моим ребенком, который так во мне нуждается? На что мне врач ответил:

— Красные лица умыли и к детям приезжаем красивые, накрашенные и позитивные, они от вас поддержку ждут, а вы приходите, как будто их похоронили уже, — твердо заключили она.

Нам сказали приезжать на кормление к девяти утра и находиться там до шести вечера. Все мы сцеживали грудное молоко в материнской комнате. Это помещение было похоже на кладовку — маленькое и без окон. Я посчитала, что пропускаю целых четыре кормления, и уговорила охранников, чтобы они в шесть утра пускали, а уезжала в девять вечера.

Муж привозил и отвозил меня, несмотря на то, что еще и работал. Когда у него был выходной, он спал со мной в машине, чтобы я хоть как-то отдохнула, потому что в материнской комнате это было невозможно. Без него я, скорее всего, сошла бы с ума. Сын находился у бабушки и сильно переживал за сестру. На стрессе попал в больницу с гайморитом. Муж как-то позвонил маме и сказал: «У меня вся семья в больнице, пожалуйста, позаботься о Стасе».

Недалеко от больницы находится церковь, куда я бегала между кормлениями. Стоя на коленях, молилась без устали и пыталась, чем только возможно, помочь своей семье. Гуляла в парке и медитировала, мысленно передавала дочери звуки природы. Между нами с самого начала возникла тесная связь, я ее чувствовала, поэтому не могла сидеть дома. Мне врачи говорили: «Пожалей себя, отдохни», а я не могла иначе. Усталость была моральная, но не физическая.

Когда дочь набрала 900 г, ее уже наряжали в обычную грудничковую одежду: ползунки, распашонки, чепчики. Глядя на детей, всегда чувствовалось отношение медсестер. Бывало, зайдешь в реанимацию, там лежит ребенок, красиво одетый, аккуратно заклеен пластырь на лице, который придерживал трубки, а бывало так небрежно, что от волосиков приходилось отдирать его. Такие малыши хоть и не кричат, но по мимике их всё видно.

Постепенно объем молока для Мии увеличивали. Для кормления стоял аппарат с большим шприцем, который медленно через трубку вводил содержимое ребенку в рот. Со временем многое делала сама: переодевала, взвешивала памперсы, следила за капельницами, конечно же, читала и разговаривала.

Через два с половиной месяца борьбы за жизнь с весом 1800 г Мию выписали домой. Было страшно даже думать, что теперь врачей не будет рядом. По итогу за три месяца Мия хорошо набрала в весе, педиатр хвалил, а я не могла нарадоваться, но неожиданно грудное молоко стало пропадать. Мы перешли на смесь, но от нее дочку сильно рвало. Целый месяц ничего не помогало, вес падал, у меня опускались руки, а потом это также резко прекратилось, как и началось.

До года мы наблюдались в поликлинике при перинатальном центре и раз в месяц ездили на осмотр. Когда я возвращалась туда, то испытывала родные, теплые эмоции. Это место для меня так же важно, как храм. Там не что-то плохое случилось, там произошло чудо. Мне подарили дочь.

Сын стал помогать, как только мы вернулись домой, менял памперсы, даже попу мыл без какой-либо брезгливости, а сейчас и посидит сколько нужно и переоденет. Он как воспитывает отец, следит строго, чтобы, например, не бегала с едой, а ела за столом.

Первые два года я тряслась над ней и боялась каждого чиха. Сложно реагировать спокойно на стандартные симптомы, если ребенок необычный, и это несмотря на то, что Мия уже давно сровнялась со сверстниками. В год и восемь месяцев она заговорила, пошла в полтора года, я видела в ней здорового ребенка.

Сейчас Мие четыре года, она ходит в сад, любит детей, занимается гимнастикой и растет здоровым ребенком. Она бывает разной, как нежной, так и дерзкой. Часто обнимает меня и говорит: «Мамочка, ты красивая, я тебя люблю и никогда не брошу».

Раньше я обращала внимание на жизненные перипетии, переживала, но после такого сложного появления Мии, всё это перестало иметь для меня такое большое значение. Моя семья стала крепче, отношения с мужем лучше, мы вместе это все пережили. Уверена, это только благодаря положительным мыслям, когда другие мамы вздыхали и плакали, я благодарила Бога за каждый успех, который у нас был.

Ранее мы рассказывали историю матери, родившей сына с весом меньше килограмма. За здоровое зрение Савелия боролись врачи двух городов. У родителей было всего трое суток, чтобы принять решение, взвесив все риски, собрать необходимые документы, купить билеты на самолет, найти врача, который должен сопровождать ребенка в полете.

• «Мы не лечим детей, а помогаем им адаптироваться». Репортаж из перинатального центра Коммунарки, где выхаживают недоношенных детей;

• «У нас были только сутки на спасение. Потом — слепота»: история матери, родившей сына весом 960 граммов;

• на всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезнью;

• «Подозреваем, его ударили в родзале»: у матери на месяц забрали новорожденного сына из-за синяка на голове;

• «Лежала маленькая, дергалась». История матери, на глазах у которой двухмесячный ребенок умер в московской больнице.