«Увидела, как мама плачет, потому что не может достать мне лекарства». История 22-летней московской журналистки, которая умерла от муковисцидоза

13 февраля умерла российская журналистка и блогер Таисия Шеремет. Ей было 22 года. Девушка боролась с редкой мутацией тяжелого заболевания — муковисцидоза. Оно поражает жизненно важные органы — дыхания, пищеварения и другие.

Таисия Шеремет последние несколько лет рассказывала о муковисцидозе, привлекала внимание к тем, кто борется с болезнью, и проблемам нехватки препаратов. MSK1.RU рассказывает ее историю.

Таисия родилась в Севастополе. С детства постоянно попадала в реанимацию с бронхитом или пневмонией. Врачи не понимали, что с ней происходит — девочка не набирала вес, у нее постоянно поднималась температура под 40 градусов. Диагноз поставили в два года. Но, как признавалась журналистка, в течение первых пяти лет жизни она не получала необходимой терапии.

В детстве Шеремет не задумывалась о серьезности заболевания, а капельницы и уколы для нее были обычной частью рутины.

— Мне казалось, что процедуры, которые я делаю, это издержки производства — как зубы почистить, умыться. Я думала, что такое есть у всех, потом узнала, что это не так, — рассказывала Таисия Шеремет в интервью «Афише».

В семь лет врач-окулист проронила на приеме, что она «ребенок-инвалид». Позже Таисия решила изучить свою болезнь и прочитала, что с таким не живут. Она признавалась, что не восприняла это как приговор, так как уже тогда философски относилась к смерти.

— Для меня это, конечно, было потрясением, но не таким сильным, потому что с детства родители говорили: «вот ты идешь сегодня по улице, тебе падает кирпич на голову, и всё заканчивается. Никто не знает, как дальше будет», — говорила Таисия.

Из Севастополя семья Шеремет переехала в Москву. Таисия получала бесплатную терапию от государства оригинальными европейскими препаратами. Так было до 2014 года — тогда пациентов с муковисцидозом начали переводить на отечественные аналоги антибиотиков.

— Тогда я увидела, как мама одна плачет на кухне, потому что не может достать для меня лекарства, — писала Таисия.

Ее мама Ольга Шеремет рассказывала «Ленте.ру», как в 2016 году ее дочь попала в больницу с обострением. От отечественного препарата «Мерексид» ей стало только хуже.

— Как только дочери его ввели, у нее практически сразу началась тошнота, сильная рвота, понос. Хорошо, что врачи были рядом и увидели. Они потом зафиксировали это в выписке. Я принесла в больницу упаковку своего «Меронема» — это импортный препарат с таким же действующим веществом. Знаю, что неправильно. Но я не могла видеть, как страдал мой ребенок, — вспоминала Ольга

Еще через пять лет, в 2019-м, появились сообщения, что в Россию перестанут привозить три основных антибиотика для терапии муковисцидоза. Минздрав сообщил, что в рамках гуманитарной помощи в регионы завезут 30 тысяч упаковок.

— Фишка в том, что я — взрослая пациентка, мне нужно 100 стограммовых упаковок. Если они поставят 30 тысяч упаковок, их, грубо говоря, хватит на 300 детей. Это очень мало — на один курс, то есть на месяц, а нас 4000 человек (больных муковисцидозом в России. — Прим. ред.), — говорила Шеремет «Снобу».

Из Москвы Таисия с родителями переехала в Санкт-Петербург. В 2020-м у нее случился приступ. В колонке для «Новой Газеты» она рассказывала, что им вновь пришлось возвращаться в столицу, так как все пульмонологические стационары отдали под заболевших ковидом.

Всё это время Таисия вела блог, где рассказывала о жизни и борьбе с муковисцидозом, делилась любимыми книгами, высказывалась о феминизме, домашнем насилии и других проблемах.

В 2020-м она запустила флешмоб #ДайтеМнеДышать, чтобы привлечь внимание к проблемам больных муковисцидозом и к нехватке жизненно необходимых и дорогостоящих препаратов. Она упоминала, что упаковка оригинальных антибиотиков стоила 50 тысяч, а порой их приходилось покупать и за 150 тысяч рублей.

В 2022 году, как писал «Коммерсантъ», импортные препараты для больных муковисцидозом пропали из аптек. Таисии тогда перестал помогать даже самое современное средство — «Трикафта». Ей пришлось переехать в Европу.

Весь путь занял почти полтора месяца, так как журналистка не могла находиться в машине больше восьми часов — ей нужно было делать остановку и еще два дня расхаживаться, писали «Такие дела».

Первое время она держалась на запасе лекарств, которые взяла с собой, и связывалась с врачами по видеосвязи. Через год ей удалось получить бесплатную медицинскую страховку в Испании. Вскоре ей пришлось ненадолго вернуться в Россию, где она подхватила вирус и еще несколько месяцев не могла прийти в норму. После возвращения в Испанию она вспоминала, что врачи «бегали с выпученными глазами» и настаивали, что ей нужно сделать пересадку легких.

Таисия не соглашалась на эту операцию. Говорила, что она очень рискованная, так как во время нее часто умирают пациенты. Журналистка ждала таргетной терапии — препарат должны были выпустить летом 2025 года.

12 февраля Таисия попала в реанимацию, на следующий день ее не стало.

— Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала, — говорится в последнем посте в телеграм-канале журналистки.

Редакция MSK1.RU приносит соболезнования родственникам и близким Таисии Шеремет.