Происшествия «Диагноз смертельный». Отец пятилетней девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел на пикет к зданию Госдумы

«Диагноз смертельный». Отец пятилетней девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел на пикет к зданию Госдумы

Он пытается добиться лекарства для дочери

Отец девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел с пикетом к зданию Госдумы

Михаил Леонтьев, отец пятилетней девочки со СМА Маши, вышел с пикетом к зданию Госдумы. Так он пытается добиться лекарства для дочери.

— Диагноз смертельный. Просим врача начать лечение согласно решению суда, — говорится на плакате.

Вместе с Михаилом Леонтьевым на пикет вышел врач-невролог Александр Курмышкин. По его словам, Маше становится хуже.

Врач-невролог Александр Курмышкин

В марте 2021 года Маше сделали укол препарата «Золгенсма», но он не показал результата. Теперь родители Маши добиваются лечения другим препаратом, который назначается пожизненно, — «Спинразой». Девочке уже делали несколько инъекций после постановки диагноза, и они показали хороший результат.

Они обратились в суд и получили решение о том, что депздрав Москвы должен обеспечить дочку терапией, назначенной тогда. По словам Михаила Леонтьева, в департаменте здравоохранения и Морозовской больнице, где находится Центр орфанных заболеваний, предложили провести новую врачебную комиссию. Отец боится, что медики хотят после этого отказать дочери в лечении.

9 октября в Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Он вышел с пикетом, чтобы попросить лекарства для сына. Мужчину отвезли в ОП «Китай-город», но быстро отпустили и даже пожелали добиться для ребенка лечения.

10 октября он выходил с пикетом к зданию Минздрава. Его пригласили внутрь на разговор. Мы рассказывали, чем закончилась эта история.

«Золгенсма» и «Спинраза» — препараты с разным механизмом действия, зарегистрированные для лечения СМА. При СМА из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN, без которого отмирают мотонейроны (нервные клетки спинного мозга), отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Говоря очень простым языком, «Золгенсма» «заменяет» дефектный ген (нужен всего один укол), а «Спинраза» заставляет его уже существующую в организме копию активно работать и вырабатывать нужный белок (нужны регулярные инъекции на протяжении всей жизни).

Ранее в депздраве Москвы MSK1.RU поясняли, что отец Маши Леонтьевой сам отказался от госпитализации в Морозовскую больницу.

«Городские порталы» рассказывали о том, почему родители детей со СМА вынуждены собирать огромные суммы на лечение. Посмотрите этот фильм.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из телеграм-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
4
ТОП 5
Мнение
Кремль, мороженое из огурца, бани по московским ценам. Почему нужно ехать в Суздаль и что посмотреть в городе Золотого кольца
Анонимное мнение
Мнение
«Написала более 100 писем в колонию». Колонка юной художницы из Москвы, которая рисует специально для заключенных
Анонимное мнение
Мнение
Циничный юмор и пугающие гримасы. Чем порадовало продолжение нашумевшего фильма ужасов «Улыбка» — рецензия
Кирилл Титов
Кинокритик
Мнение
«Это был провал»: критическая колонка москвича о том, как в один день изменили сотни маршрутов автобусов
Игорь Мещанев
Корреспондент MSK1.RU
Мнение
«Мясо берем только по праздникам и не можем сводить детей в цирк»: многодетная мать — о семейном бюджете и тратах
Анонимное мнение
Рекомендуем