«Вот она, улица, а до нее не дойти». Как живет парень, который упал со скейта и стал инвалидом

В 2021 году 18-летний Иван Гетманенко упал со скейтборда и стал инвалидом. Он перенес пять операций и почти два года провел в больницах и реабилитационных центрах. В какой-то момент его мама Анна заболела раком. MSK1.RU рассказывал, как женщина борется с онкологией и пытается спасти своего сына.

Недавно Ваня вернулся домой. По рассказам матери, он самостоятельно поднялся пешком до пятого этажа. Парень будет находиться дома до осени, а затем вновь отправится в реабилитационный центр. Рассказываем, как выглядит жизнь семьи Гетманенко сейчас и с какими проблемами они сталкиваются.

Ваня невероятно рад впервые за два года снова оказаться дома. Его реабилитация еще не закончена: парень продолжает делать зарядку и дыхательные упражнения, к нему регулярно приходит реабилитолог. Все бытовые дела Иван старается делать сам, он даже научился бриться — правда, только наполовину.

Есть лишь одна проблема — Ваня не может выйти на улицу. В домодедовской пятиэтажке нет лифта, а спускаться и подниматься обратно тяжело.

— Просто погулять — его мечта на данный момент. Вот она, улица, а до нее не дойти. Лифта нет, возможности нет. Что с этим делать, непонятно. Он очень расстраивается, что сидит дома, — рассказывает Анна.

По мере возможности Ваню навещают друзья. Анна продолжает лечение от онкологии, но в последнее время чувствует себя неважно, то ли из-за побочных эффектов лекарств, то ли из-за накопленной усталости.

— Я пока не понимаю, как всё успеть, и Ваню, и себя тянуть тяжело. Его всё равно надо страховать. Я хотела нанять помощника, но пока не представляю, как это сделать, — говорит женщина.

Анна отмечает, что сейчас в России существует социальная стигматизация инвалидности и онкологии. Она прочувствовала это на себе после Ваниной травмы и постановки своего диагноза.

— Раньше говорили, что в СССР нет секса, а сейчас в России нет инвалидов и рака. Это потому, что мы не видим этого. Человек на коляске просто не может оказаться на улице. Он заперт, если нет лифта или пандуса. Я недавно впервые увидела девушку на коляске на улице, и я возрадовалась, что у нее есть такая возможность. В случае с Ваней меня ужасает мысль, что он будет заперт, я его вниз не стащу, — говорит мать.

По словам женщины, когда маломобильные люди оказываются в реабилитационных центрах, они больше всего радуются тому, что наконец-то могут находиться на улице. А среди них не только старички, но и молодежь.

Такая же ситуация складывается с онкологией. Анна говорит, что человек, заболевший раком, попадает в информационный вакуум — в России никто не объясняет, как жить с таким диагнозом.

— Я пошла в фонд онкологии, чтобы получить информацию о болезни. Сейчас я сама являюсь консультантом — поддерживаю других онкобольных, подсказываю, куда им обращаться. Так как я прошла тяжелый курс, у меня есть возможность быть на поддержке, — рассказывает женщина.

Не меньшая по масштабам проблема — разница в лечении онкологии в платных и бесплатных клиниках. Если человек может позволить большие траты, то он сможет лечиться в комфортных условиях. Однако если средств нет, то придется идти в госполиклинику, ждать очереди и бороться за положенные медикаменты.

— Курс в бесплатном онкоцентре оплачивать не надо, но будь добр, посиди семь часов в очереди. И что с тобой, никто тебе в итоге не скажет. Это я еще пободрее себя чувствую, прихожу в больницу в латах с топором и выбиваю лекарства. А если человек не может? — рассуждает Анна.

Анна говорит, что до сих пор не понимает, что придает ей сил на борьбу за свою жизнь и жизнь сына. В 2021 году она пережила сильнейший стресс: развод с мужем, переезд, Ванино падение и смерть пожилой мамы. Позднее она узнала, что больна раком. Но женщина смогла выстоять все испытания.

Она признается, что в некоторые моменты была готова сдаться. Где-то Анна действовала на автомате: находила врачей, собирала деньги, искала больницы для себя и для Вани. Где-то женщина не могла выдержать нагрузку и была в отчаянии.

— Я на протяжении многих лет практиковала проживание состояния эмоций, то есть я падала на пол в корчах, истерике, ужасе, после чего вставала и шла делать. Потому что действовать в момент эмоционального аффекта невозможно. Но и заключить аффект внутри себя и не прожить его — тоже такое себе.

Женщина говорит, что Ваня пережил множество операций и реабилитацию благодаря силе духа. Но себе она это качество присвоить не может.

— Бог меня повел, и я пошла. Чудеса открылись тогда, когда я сдалась миру и воле высших сил. Это не про религию, это именно про веру. При этом я не села, опустив руки, а продолжаю бороться и делать, — подчеркивает Анна.

Непростое испытание подтолкнуло Анну изменить свой взгляд на мир. Она говорит, что увидела жизнь совсем по-другому, начала ценить каждый момент:

— Какое счастье общаться с человеком, нюхать цветы, выпить чаю вкусного! Люди, что вас заставит остановиться? Познакомиться с собой, со своими желаниями? Не надо доводить до крайностей.

Женщина в шутку называет себя «амбассадором обследований». По своему опыту она поняла, что затягивать с посещением врачей нельзя, поэтому теперь призывает окружающих регулярно проверять здоровье. Кажется, ее миссия работает: недавно ее подруга сообщила, что решилась сходить к доктору и ей удалили предраковый полип.

Анна говорит, что нащупала нужную нить: она готова делиться своим уникальным опытом. Кроме консультаций онкобольных она начала помогать и родственникам тяжелых пациентов.

— Я поняла, что могу показать другому человеку, что можно не просто выжить, а выбрать жизнь и продолжить жизнь, — объясняет женщина.

По словам Анны, изменился и сам Ваня. «Это уже не тот Ванька», — говорит она. Он стал глубже смотреть на многие вещи и тоже поддерживать окружающих, в первую очередь маму.

Непростая ситуация, случившаяся в семье Анны, научила ее ценить жизнь и по-настоящему любить. Женщина верит, что вселенная не наказала ее, а дала урок для получения бесценного опыта, которым она может делиться с людьми вокруг.

— Я склонна к тому, что это не «за что?», а «для чего?». Есть такое выражение: «И откроется на страшном суде, что смыслом всего была любовь». Через эти события я поняла, что такое любить, просто любить! Не потому что ты, сын, молодец, не потому что ты закончил школу и принес мне диплом. Ты лежишь, у тебя трубка в животе — я люблю тебя, сын. Я выбираю тебя, ты есть, ты мой.

Женщина связывает развитие онкологии с тем, что в один момент она отказалась жить. Перед операцией по удалению опухоли она написала на стене своей палаты дату, когда хотела бы уйти из жизни. Но, к счастью, суицидальные мысли не взяли вверх, и Анна вовремя обратилась к психологу.

— Я думаю, что онкология развилась, когда я сказала: «Забери меня». Я верю в то, что нас слышат. И я надеюсь, что мне дали переэкзаменовку, — говорит мать.

До конца августа Ваня будет находиться дома, а осенью снова отправится в реабилитационный центр. Ближайшее время его жизнь будет выглядеть так: месяц — отдых дома, а затем два курса реабилитации.

Врачи не дают никаких прогнозов, сможет ли Ваня жить, как прежде. Всё зависит от его организма и усердия: нужно продолжать заниматься и проходить терапию. Он, рассказывает Анна, настроен серьезно, говорит, что будет ходить.

— Ни я, ни инструктор в это не верили. А он правда встал и постепенно учится ходить. Но надо понимать, что сделать шаг — это прекрасно, а потом это надо отработать, чтобы он привык, научился садиться, поворачиваться. Много нюансов, которые тело должно вспомнить, — объясняет мама.

В ближайшее время Анна также планирует решить вопрос с трахеостомой — возможно, Ване получится сделать пластику шеи и зашить дырку. Есть определенные сложности с правой рукой: парню парализовало всю правую сторону тела, и мышцы в руке до сих пор не могут расслабить. Возможно, ему придется колоть ботулотоксин.

Также Ване важна социализация: он должен привыкнуть жить в новых реалиях, а также соединиться с реальностью.

— Ваня не помнит своих предыдущих операций, только крайнюю. И он не понимает, какой путь прошел, что он был лежачим почти год. В его картине мира он упал, прооперировался и начал ходить, — говорит Анна.

Сама женщина находится на этапе стабилизации онкологии, когда болезнь замерла и не развивается. Что будет дальше, покажет контрольное обследование.

— Вообще я мечтаю, я очень хочу жить. И я думаю, что я еще много добра и пользы могу принести миру, — с надеждой говорит Анна.

Ранее мы рассказывали о братьях-близнецах, которые играют в регби на колясках. У них развилось аутоиммунное заболевание, но оно не помешало мужчинам заняться новым видом спорта. Также мы публиковали историю двух матерей детей-инвалидов, которые стали волонтерами и помогают малообеспеченным семьям.