«Мы не имеем права вешать заботу только на государство». Большое интервью с Нютой Федермессер о помощи тем, кто стоит на пороге смерти

11 октября отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, учрежденный в 2005 году. Врачи хосписов помогают неизлечимо больным пациентам облегчить страдания и улучшить качество их жизни. По данным службы экспертизы и аналитики Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются около 1,5 миллиона взрослых и 100 тысяч детей.

MSK1.RU поговорил с директором фонда «Вера», бывшей руководительницей Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нютой Федермессер о том, как сейчас помогают россиянам и почему так важно провести последние дни жизни под присмотром специалистов, но не в больнице, а дома.

— Вы недавно снова стали директором фонда «Вера». Что для вас это значит?

— Мне кажется, я его и возглавляла всю дорогу, просто немножко изменилась роль. Если последние восемь лет я занималась только стратегическими решениями и разруливанием кризисных ситуаций, то сейчас вернулась в каждодневную работу и физически — в офис. Я вспоминаю, как в детстве, если уезжаешь на все лето в деревню и возвращаешься, то кажется, что квартира и комната мои, но все какое-то не такое. А просто я стала чуть-чуть больше. И вот у меня примерно такое ощущение, как будто я после лета вернулась.

Я понимаю, что у меня сейчас голова человека, который очень много проработал в госструктуре, у которого нулевая агрессия по отношению к государственным служащим, к чиновникам. Для меня больше не существует противостояния НКО и государства. Я не считаю, что НКО — это некий третий сектор, скорее, это еще одно ведомство.

— Может быть, изменились задачи во главе фонда?

— Глобально нет, потому что у фонда «Вера» была задача поддерживать хосписы и делать так, чтобы паллиативная помощь в стране соответствовала заповедям моей мамы Веры Миллионщиковой, где пациент — главный и качество жизни важнее, чем её продолжительность. Нас всех сильно остановили в движении сначала COVID, потом СВО, но от этого не меняется образ результата. И для общества этот образ во многом формируют региональные организации, которым помогает фонд «Вера».

Еще лет 10 назад мы говорили, что фонд «Вера» — единственная организация в стране, которая системно занимается развитием паллиативной помощи. Сейчас в большинстве крупных регионов есть НКО и некоммерческие хосписы, которые занимаются и развитием, и оказанием паллиативной помощи.

Представители этих организаций говорят, что для них фонд «Вера» — это ресурсный центр. Если не хватает компетенций, навыков в GR (взаимодействие с властью — Прим. ред.), образования в конкретной теме паллиативной медицины, денег или опыта фандрайзинга, то все приходят к нам, в «Веру».

— Расскажите, ведь различаются ситуации в регионах? В каких самые тяжелые условия?

Даже Москва помогает далеко не всем нуждающимся. И ад в той семье, к которой мы не пришли с помощью.

Но, безусловно, когда регион дотационный, когда там не хватает денег, это сказывается на качестве жизни всех жителей — и больше всего на самых уязвимых группах граждан. Если говорить про организации, в которых я бывала, самое страшное я видела в Приморском крае недалеко от Находки, в Ростовской области, Новочеркасске и Омской области, в Кировском детском доме-интернате. Знаете, я столько вижу тяжелого, я не знаю, где хуже. Знаю, где получше.

— Ваша программа по паллиативной помощи на дому охватывает эти регионы? Как она вообще устроена?

— Программа помощи региональным учреждениям существует в фонде «Вера» лет 15, но сейчас мы несколько меняем фокус. На государственном уровне, поверьте, все сделано: у нас очень неплохое законодательство, есть система финансирования паллиативной помощи, налажено производство опиоидных анальгетиков, создана и работает система подготовки медицинских кадров, в каждом регионе есть инфраструктура. Но государство не может обеспечить достаточный объем помощи на дому, ее катастрофически не хватает везде: и в Москве, и в самой удаленной деревеньке. Не более 25% нуждающихся получают помощь в полном объеме.

Фонд «Вера» действительно является экспертным и ресурсным центром, и у нас есть моральное право говорить организациям, которым мы помогаем, что обязательства должны быть взаимные, quid pro quo (услуга за услугу — Прим. ред.). Мы вам помогаем, а вы развиваете помощь на дому. По-моему, это честно и ответственно. Мы вам поможем, купим, привезем, обучим, а вы интегрируйте, пожалуйста, у себя то, что по закону давно уже можно.

Из позитивного — для регионов у нас сейчас проходит акция с Т-Банком. В течение октября и ноября Т-Банк проводит с нами акцию «Курс добра». Это не курс доллара, не курс евро и не курс рубля, это «Курс добра», курс милосердия. Один из пяти крупнейших банков страны удваивает любую сумму, которая пожертвована в фонд «Вера» со счета в Т-Банке.

Это потрясающе, потому что мы собираем деньги именно для регионов. Это трудно, потому что большинство людей не знают, что происходит в ижевском хосписе или в Пермской области. Раз не знают, значит, помогают не так активно. Но регионам помощь нужна значительно больше.

— Почему так важно оказывать помощь неизлечимым больным именно дома?

— Сегодня мое утро началось с посещения пациента в больнице, и потом я была у него дома. У мужчины гастростома (трубочка в животе, через которую его надо кормить) и была трахеостома (трубочка в горле), через которую он дышал, но не может откашливать мокроту — ее надо удалять специальным устройством. У него парализована половина тела, вторая половина начинает потихоньку работать. При этом у него прекрасно работает голова.

Он полтора года в больницах, полтора года не был дома, полтора года не спал в своей кровати, полтора года не чесал за ухом свою кошку. Он повторяет раз за разом одно и то же: «Я никуда не хочу, я не хочу в хоспис, я хочу домой, я хочу домой, я хочу домой…» У него очень уютный дом, и там его ждет уютный огромный кот. И вот я сегодня весь день хожу и думаю: «Боже, какой он будет счастливый, когда приедет!» Для меня вопрос «почему не дома?» не существует.

Больница, даже хорошо отремонтированная и с обученными врачами, — это все равно институция, как армия. Вы можете примириться с любым больничным правилом, когда понимаете, что через неделю будете дома. У человека, который неизлечимо болен, нет этой опции — для него больница становится последним обиталищем. Белые стены, кафельная плитка, чужие голоса, отсутствие права распоряжаться своим графиком, выбирать время завтрака…

Ты не можешь выйти на улицу, не можешь покурить, не можешь отметить свой день рождения. Ты ничего не можешь. И дело не только в болезни, дело в бесправии. Дома ты — это снова ты. Человек хочет домой.

И единственная причина, по которой тяжело больные люди говорят, что хотят в хоспис или в дом престарелых, — это страх быть обузой для своих близких. Никакой другой причины не существует. Как только вы понимаете, что причина в этом, то у вас уже нет вопросов. Надо наладить помощь на дому, тогда будет не стыдно от своей беспомощности.

И для семьи даже после смерти близкого важно понимать, что семейный долг выполнен, что мы были вместе, дома. У нас в голове прочно сидит: «Вот сдали дедулю в хоспис… Разве хорошие дети и внуки так поступают?» Именно поэтому так важно, чтобы стационар хосписа был максимально похож на дом — нужна уютная мебель, шторы, цветы, нужно стучать в дверь… Если хоспис похож на дом, то мы минимизируем чувство вины у близких, но дома все равно лучше.

— Как организована паллиативная помощь на дому?

— В зависимости от тяжести состояния человека и от того, как родственники организовали уход за ним дома, должен выстраиваться план работы. Сначала всегда приезжает врач, а дальше медсестры. Если человек совсем одинокий, то помощь на дому, увы, получать невозможно, приходится ехать в стационар. А бывает, что родственники говорят: «Мы справляемся, ничего не нужно». Тогда мы все равно оставим номер телефона, чтобы семья знала — они не одни. Им есть, куда обратиться за помощью 24/7.

А бывает, например, что уход хороший, но очень трудные перевязки, и тогда медицинская сестра будет ездить каждый день. Нет единого шаблона, потому что люди все разные, у всех разные бытовые условия, разный болевой порог, характер, отношения в семье.

Может быть у пациента пятеро детей, а ухаживать некому, потому что всю жизнь с детьми были чудовищные отношения. А бывает, когда человеку 92 года, а его ребенку 72. И этот «ребенок» сам уже 10 лет с хронической сердечной недостаточностью и тоже нуждается в уходе, но говорит: «Я буду за мамой ухаживать, сколько смогу». Знаете, это тоже не редкость. И в такой ситуации понимаешь, что в эту семью будешь ездить каждый день к двоим сразу.

А бывает, когда бабушка отказывается выезжать из дома, потому что она в этом доме родилась, маму свою умершую тут обмывала, папу обмывала, дитятку свою тут схоронила. Вот этот дуб ее муженек посадил перед тем, как на фронт идти, а с войны не вернулся. Никуда такая бабушка не уедет. И вот вы крутитесь: тут соцработник к ней должен прийти, тут наша медсестра прискачет, а тут к соседке идем, просим заходить два-три раза в день. Она отказывается уезжать, стену царапает, не дает себя вывезти, дома хочет умереть. Имеет право.

— Как за годы изменилось отношение россиян и врачей к паллиативной помощи?

— Это отдельный кайф — видеть изменение общественного сознания. Сейчас уже все знают, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. И это знание — заслуга фонда «Вера». Люди понимают, что можно не «отмучиваться», а уходить достойно.

После того, как благодаря нашей активности была раскручена история с самоубийством контр-адмирала Вячеслав Апанасенко, в стране стали производить все формы обезболивающих препаратов. С нашей — фонда «Вера» — поддержкой изменили закон и даже Уголовный кодекс. Если врач уронил, потерял ампулу с морфином, но ничего не сбыл, если злого умысла не было, то он больше не несет уголовной ответственности. Это, конечно, привело к тому, что врачи перестали бояться назначать сильнодействующие препараты для лечения боли.

Это ведь было чудовищное событие! Контр-адмирал подводного флота, у которого есть право входа в кабинет к первому лицу государства, не может получить морфин и кончает с собой, чтобы родственники не испытывали чувства вины. Он написал в предсмертной записке, что обвиняет в своей смерти Минздрав и правительство. Мы убедили его дочерей не прятать эту записку, предать ее гласности, и это изменило историю, изменило законодательство, изменило жизни сотен тысяч людей. Они получили возможность жить и умирать без боли.

И конечно, эта история сформировала понимание общественности и изменила отношение медиков к обезболиванию. Знаете, я помню, что раньше было мнение, что в хоспис идут работать лузеры. А сейчас медсообщество понимает, что паллиативная помощь — это отдельная дисциплина. Появилось уважение к врачу по паллиативной помощи, в таких специалистах сформировалась потребность.

— Какие глобальные проблемы остаются в сфере паллиативной помощи, несмотря на прогресс?

— Ситуации, когда нет проблем, а денег достаточно, не будет никогда. И никогда государственных денег не будет хватать на качественную помощь. Задача государства — создать плацдарм: нормативную базу, систему финансирования, инфраструктуру, обучающие программы. Но говорить о качественной помощи в конце жизни без благотворительных фондов невозможно. Человеку в конце жизни нужен человек, нужно ощущение тепла и близости, а не встроенные процессы и регламенты.

На мой взгляд, в законодательстве острой проблематики сейчас нет. Самое главное — это кадровая проблема. То, что в стране уменьшилось количество мигрантов, чувствует каждая семья, в которой есть близкий, нуждающийся в уходе. Потому что санитарочки, нянечки, сиделочки — это все были люди из Узбекистана, Казахстана, Таджикистана, Киргизии, до санкций еще из Молдовы, Грузии и Украины. Всех этих рук мы лишились.

Каждый день я получаю просьбы от самых разных людей, включая селебрити, чиновников высокого уровня и людей с серьезными финансовыми возможностями: «Нюта, у вас нет подходящей сиделки? Что-то никак не можем найти». Нету! Не сможете найти, потому что их нет. А те немногие, что есть, в Москве зарабатывают до 400 тысяч рублей в месяц, потому что в диком дефиците.

Среди профессионалов, которые уже понимают значение паллиативной помощи для всей медицинской сферы, есть запрос на знания. Но врачей все равно не хватает. Однако, самый большой дефицит рук наблюдается именно среди уходового персонала. Порой дефицит доходит до 80%, и даже в Москве до 40%.

— Как должна выглядеть идеальная система благотворительности?

— Государство целиком все потребности не покроет. Это невозможно, и на самом деле это нормально. Потому что нельзя снимать с общества ответственность за стареющих и болеющих сограждан. Если мы люди, мы не имеем права вешать заботу только на государство. В кого мы сами тогда превратимся? Ну это все равно, что новорожденных детей сразу отдавать в ясли, с рождения, и говорить, что это полноценная замена семье.

Пожилой человек — это точно такой же ребенок, который не может за собой ухаживать и нуждается в любви, в тепле, во взгляде человека, которому не всё равно. Для помощи пожилым болеющим людям тоже работает огромная индустрия. Поверьте, никакое государство не обеспечит вам качественной старости точно так же, как не обеспечит и качественного детства. Но почему-то мы прячемся от знаний о старости и о немощи, не думаем о собственной возможной беспомощности. Любящие люди нужны нам намного больше, чем хорошо оплаченная койка в отремонтированном отделении милосердия.

— За последние четыре-пять лет как изменилась благотворительность? Насколько труднее стало помогать людям?

— Фонду «Вера», с одной стороны, повезло, а с другой стороны, везет тем, кто везет. Фигачили очень много, чтобы на работе фонда не сказались санкции, чтобы не пострадало финансирование учреждений, которым мы помогаем. Огромное количество организаций совершенно несправедливым, безумным, безответственным образом признаются иноагентами. Бьет это прежде всего по людям, нуждающимся в помощи. Очень многие люди, многие семьи лишились помощи.

Организации, которые остались, не могут распределить между собой это бремя. Но при этом нельзя сказать, что люди стали меньше жертвовать, нет. Вообще, это специфика российского общества: оно не доверяет фондам, но еще больше не доверяет государству, и поэтому помогает фондам — такой вот парадокс. И самое прекрасное, что произошло за последние годы, — это рост доверия к благотворительности в целом. То есть рост доверия и уважения к самим себе. У фонда «Вера» почти 70% пожертвований — это небольшие регулярные поступления от частных лиц.

Наша опора — это люди, гражданское общество, которое понимает, что в конце жизни человеку должно быть не больно, не стыдно за собственную беспомощность, не одиноко и не страшно. Что норма — это смерть от старости или болезни в собственной постели, в окружении близких. И фонд «Вера» — проводник этой идеи, достойной жизни до конца, сколько бы ни осталось.

— Паллиативная помощь в основном воспринимается как поддержка пожилых людей, но не появится ли у нас новой категории уязвимых граждан из-за боевых действий? Ваш фонд готов работать с молодыми пациентами?

— Паллиативная помощь всегда существовала и для детей, и для взрослых. В целом, молодых пациентов стало больше. Неизлечимый больной ребенок с генетическим заболеванием может дожить до 35 лет, и это все равно будет ребенок. Но с другой стороны, тяжелобольные дети теперь не умирают в младенчестве. Это то бремя, которое несет общество за прогресс в медицине.

Развивается медицина, люди перестают умирать от инфаркта, инсульта и даже от рака все больше излечиваются. Это означает, что дольше живут и доживают до Альцгеймера, деменции, паркинсонизма.

Если говорить про СВО и тех, кто вернется, то тут речь скорее должна идти о реабилитации или длительном сестринском уходе. Все-таки речь о здоровых молодых людях с сильным организмом, которые могут оказаться в страшно тяжелом состоянии. Кто-то, к сожалению, неизбежно не сможет сам за собой ухаживать, будет угасать и окажется в системе паллиативной помощи, но сегодня пациенты, вернувшиеся с СВО, крайне редко попадают в хосписы. Но когда такой пациент оказывается в зоне нашего внимания, то выясняется, что работать с ним нужно совершенно иначе.

Ведь человеку, который умирает не из-за болезни, а из-за последствий ранений, нужны другие слова, другой смысл, а у родственников совсем иные эмоции. Но с уходовой и медицинской точки зрения особой разницы нет.

Мы публиковали честную колонку об Уфимском хосписе.