Пережил четыре рецидива, но из пятого не выкарабкался. История подростка, который 15 лет боролся с лейкозом

Онкологические заболевания у детей остаются одной из главных медицинских и социальных проблем во всём мире. В России злокачественные опухоли ежегодно находят у 14 человек на 100 тысяч детей. Взрослые болеют раком в десятки раз чаще, но и умирают из-за болезни реже.

Гоша Шишов был одним из тех детей, кто всю жизнь боролся с лейкозом. Болезнь проявилась, когда мальчику было всего 1,4 года. Подросток научился жить с раком и не сдавался, когда его состояние ухудшалось. За 15 лет он пережил четыре рецидива. В марте 2024 года случился пятый. Гоша не выкарабкался. Ко Дню детей, больных раком, мы вспоминаем его историю.

Родители Гоши узнали о диагнозе сына, когда ему было всего 1,4 года. Мальчик стал постоянно болеть: то поднималась температура, то краснело горло, то увеличивались лимфоузлы. Врачи сходились на мнении, что это отит. Кроме того, тогда ему делали прививки по возрасту — думали, так организм реагирует на вакцинацию.

Но время шло, а Гоше лучше не становилось. Когда родители в очередной раз отвезли ребенка в больницу и сдали анализ крови, выяснилось страшное. В крови мальчика было уже 98% бластов — это острый лимфобластный лейкоз.

— В то время для меня самым страшным, что может быть у ребенка, было воспаление легких. Посмотрели уши, взяли кровь, сделали рентген. Сказали, на рентгене всё хорошо, и у меня сразу отлегло, — рассказывала MSK1.RU мама Гоши Елена. — А потом пришла лаборант, подошла к регистратуре и тихо сказала: «А они вообще в курсе, что у них?»

Родители до последнего надеялись, что медики ошиблись. Результаты анализов даже отправили в другую больницу — на подтверждение. К сожалению, диагноз подтвердился. Гошу срочно госпитализировали, в больнице он провел девять месяцев.

Сначала мальчик был в очень тяжелом состоянии, но вскоре врачам удалось вывести его в ремиссию (отсутствие симптомов болезни. — Прим. ред.). Два года он находился на поддерживающей химиотерапии, а потом четыре года жил обычной жизнью. Но в 2014 году у него случился рецидив — нужно было срочно провести пересадку костного мозга.

В областной больнице Симферополя, откуда семья родом, помочь Шишовым больше ничем не смогли. Поэтому родителям пришлось искать онкоцентры в других городах. В итоге ребенка повезли в Санкт-Петербург.

Подходящего донора для пересадки костного мозга в регистре не нашли, поэтому им выступил Гошин папа. Операция прошла успешно, но рецидивы на этом не закончились. Они случались еще четыре раза.

— Летом 2019 года нам прокапали препарат «Блинцито», и он нас быстро ввел в ремиссию. Когда мы поехали на очередное вливание препарата в 2021 году, у него закрылся глаз. Сделали МРТ — оказалось, у него опять рецидив, в орбите образовалась опухоль, — вспоминала мама Гоши.

В канун Нового года подросток попал в реанимацию. Состояние мальчика снова было тяжелое: он не понимал, где находится, не мог держать равновесие. Удалить опухоль, не повредив глаз, казалось невозможным. Но врачи нашли другой способ — они ввели ему иной препарат, который сработал. В июле 2023 года Гошу снова ввели в ремиссию, опухоль полностью исчезла.

Параллельно с этим семья Шишовых день за днем боролась за нужные лекарства. Доктора не могли выписать Гоше лекарства из-за бюрократических проблем: их не пропускала программа, нужно было обращаться в Минздрав, а там разбираться с закупками и льготами. Из симферопольских аптек исчезло «буквально всё» в 2014 году.

— Просто невозможно было купить препараты. Лечение проходило тяжело, Гоше очень много всего нужно было. Например, антибиотик, одна порция которого составляла месячную зарплату моего мужа. И это только одно введение, — вспоминала его мама.

Доставать нужные лекарства Шишовым помогал московский благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Живи». Они пересылали препараты из столицы в Крым.

Из-за болезни Гоша всю жизнь учился дома, чтобы не подхватить вирусы, которые сильно бьют по ослабленному после химиотерапии организму. Мальчик был очень общительным, легко находил общий язык со сверстниками, и друзей ему, конечно, не хватало. О своем диагнозе подросток знал, но не воспринимал его как болезнь — всё-таки с лейкозом он жил с самого-самого детства.

Несмотря на рак, Гоша был круглым отличником. В свободное время он рисовал, играл в шахматы, катался на велосипеде, ходил в походы, стрелял в тире — в общем, хватался за всё, что ему предлагали.

В 2024 году произошла еще одна трагедия. Когда мальчик пошел в гости к своему другу, его сбила машина. Ребенку пришлось провести трепанацию черепа. После реанимации всё изменилось: подросток больше не мог концентрироваться на уроках, быстро утомлялся и отвлекался на малейший шорох. Но он снова выкарабкался. Как только Гоше стало лучше, семья выбралась в поход.

— Он любитель этого дела был. Гоша 20 километров прошел и еще расстроился, что не захотели идти дальше, — рассказывала MSK1.RU Елена. — Мы сдавали каждый месяц анализы, как положено. Если бы были хоть какие-то звоночки… Мы уже столько лет [с лейкозом] живем, я уже знаю, на что смотреть.

В конце марта прошлого года Гоша должен был поехать на обследование в Санкт-Петербург, но за неделю до этого у него поднялась температура. Елена до последнего думала, что это обычный вирус, — недавно переболели ее муж и второй ребенок. Признаки простуды скоро действительно исчезли, но в один день температура вновь поднялась до отметки 40,1 градуса.

— Тогда я поняла, что это, скорее всего, рецидив. Утром мы сдали кровь, девочки сразу прогнали ее через аппарат. По результатам всё было очевидно и для меня, и для лаборантов, — рассказала Елена.

Шишовы попытались связаться с местным гематологом, но врач не отвечал, и тогда семья позвонила участковому. Там началась возня. Сначала медики не могли решить, принимать ли ребенка с температурой. Потом долго выписывали направление. Еще три часа пришлось ждать приема у педиатра.

Когда Гоше сделали повторный анализ, количество лейкоцитов и лимфоцитов в крови уже сильно выросло. Но врач не увидел рецидива и заключил, что у мальчика простой вирус.

— Я спросила, не нужно ли сделать пункцию (прокол стенки сосуда, полости или органа с лечебной или диагностической целью. — Прим. ред.). Доктор сказал: «Может быть, но не в ближайшее время» и отправил нас домой до понедельника, — рассказывала мама ребенка.

В итоге пункцию провели спустя три дня. Результат показал рецидив. Питерские врачи, у которых наблюдался Гоша, скооперировались с местными и решили, что несколько дней мальчик будет находиться в симферопольской больнице. Там ему подольют компоненты крови, а затем отправят в Санкт-Петербург.

Вечером у подростка снова начала расти температура, а потом его состояние резко ухудшилось.

— Гоша лежал со смартфоном, я разговаривала по телефону и вдруг услышала: «Да что ж так щекотно?» Обернувшись на Гошу, я увидела, что у него задергалось лицо, потом рука, а потом его всего скрутило. Он потерял сознание и практически не дышал, — вспоминала мать.

У мальчика начался судорожный синдром. Гошу забрали в реанимацию, ввели в медикаментозную кому и подключили к аппарату ИВЛ, так как он сам не мог дышать. Через несколько дней дыхание восстановилось, но подросток был очень слабый: ничего не помнил и плохо понимал, где он и как тут оказался.

После ИВЛ Гоша стал жаловаться на боли в горле. Он говорил, что «там опухло и что-то мешает». Мальчик разговаривал только шепотом и ел перетертую пищу. Медики уверяли, что так бывает и скоро это пройдет.

— Потом при откашливании появилась сукровица. Сказали, так тоже бывает, надо потерпеть. Пообещали, что в понедельник его посмотрят лоры, но они так и не пришли. Вызывали их или нет, я не знаю, — рассказывала MSK1.RU Шишова. — Горло сильно болело, появился небольшой стридор (судорожный звук во время вдоха в результате частичной закупорки горла. — Прим. ред.).

Ночью подросток почти не спал, а утром 2 апреля ему стало совсем плохо: болело горло, стридор усилился. Днем лоры всё-таки осмотрели пациента и выписали антибиотик и противовоспалительное для ингаляций. Тем временем Гоша всё чаще сплевывал кровь и уже не мог втянуть воздух носом. Когда мальчику делали переливание крови, у него появились розовые пятна на теле, которые потом превратились в синяки.

В 04:00 Гоше ввели морфин. Подростку постоянно делали ингаляции, но от них становилось только хуже: начинал падать кислород. Он не мог пить воду — она вытекала через нос.

По словам Елены, ее сын был в критическом состоянии, но врачи не заходили в палату несколько часов. В 15:00 заведующий вызвал лоров и реаниматологов. Гоше опять попытались сделать ингаляцию, увезли на обследование, а затем в реанимацию. Тогда же врачи предположили, что у мальчика синегнойная инфекция.

— Чуть позже пришел заведующий и сказал, что он на ИВЛ. 4 апреля я пришла к нему в реанимацию. Шея в том месте, куда он показывал ранее, была опухшая и синяя. Вечером мне сказали, что он крайне тяжелый. А 5 апреля в 08:30 мне позвонили из реанимации, — вспоминала мама мальчика.

Гоша умер 5 апреля 2024 года в Республиканской детской клинической больнице в Симферополе. Уже потом Елене сказали, что у ее сына была правосторонняя очагово-сливная пневмония без уточненного возбудителя и гной в трахее, который он не мог откашлять из-за отека.

В посмертном эпикризе (имеется в распоряжении редакции. — Прим. ред.) указано, что состояние ребенка ухудшалось за счет полиорганной недостаточности. Смерть наступила из-за остановки сердца «на фоне проведения интенсивной терапии». Мальчика пытались реанимировать 30 минут, но безрезультатно.

По факту смерти Гоши СК организовал доследственную проверку, сообщали MSK1.RU в прошлом году в ГСУ СК России по Республике Крым.

— Выполняются необходимые проверочные мероприятия, направленные на установление всех обстоятельств произошедшего. О принятом решении будут уведомлены заинтересованные лица, — говорили MSK1.RU в пресс-службе ведомства.

Спустя почти год со смерти Гоши обвиняемых в уголовном деле не появилось. Судмедэксперты не нашли никаких нарушений в оказании подростку медицинской помощи. Елена же считает, что в смерти ее сына виноваты врачи.

— Лоров мы дождались, когда уже было поздно. Если бы в пятницу вызвали лора, может, сразу начали бы лечение, и у него бы не начался сильный отек. Просто какое-то стечение безалаберности, — отмечала женщина.

В марте 2024 года в Республиканской больнице MSK1.RU не стали комментировать возможные нарушения в оказании медицинской помощи, сославшись на статью 13 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Елена Шишова написала жалобу в Федеральный фонд обязательного медицинского страхования. Ее спустили в местный отдел, который организовал повторную судебно-медицинскую экспертизу.