«Ты всю жизнь электровеник, а тут вдруг становишься улиточкой». История россиянки, которой в 39 лет диагностировали болезнь Паркинсона

«Я понимаю, что это заболевание неизлечимо и я пока что не могу поправиться, но я верю в это. Я верю, что я и все мои знакомые с диагнозом болезнь Паркинсона станем здоровы, станем, как обычные люди. А про падающие из рук тарелки супа или кофе будем вспоминать с юмором!» 

Это говорит 43-летняя Екатерина Лисина — менеджер проектов Фонда помощи людям с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь», мама двух детей, а с недавних пор и нейропсихолог. Свою работу и специальность женщина выбрала, столкнувшись с заболеванием лицом к лицу.

Диагноз «болезнь Паркинсона» Екатерине поставили в 39 лет. Тогда она была на пике карьеры и планировала родить еще одного ребенка. Вердикт врачей стал для женщины потрясением: ей пришлось перестроить все планы и полностью поменять свою жизнь. Спустя время Екатерина признается: болезнь помогла ей «найти себя».

11 апреля отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. К этой дате MSK1.RU поговорил с женщиной о том, как заболевание влияет на ее повседневную жизнь, с какими трудностями она сталкивается и что дает ей силы продолжать радоваться каждому дню.

До 2021 года Екатерина Лисина жила образцовой жизнью: строила карьеру в сфере продаж, воспитывала двоих детей и планировала родить третьего ребенка. «Всё надо, везде первая», — так описывала себя наша собеседница. На работе она вот-вот должна была пойти на повышение. Но эти планы пришлось перечеркнуть, когда Екатерина узнала, что у нее болезнь Паркинсона.

Диагноз женщине поставили, когда ей было 39 лет, через несколько месяцев после того, как она сломала копчик. Екатерина долго восстанавливалась после травмы. В какой-то момент, заплетая дочери косички, она заметила, что левая рука двигается намного медленнее — будто скована.

«Я подумала, что скорее всего это из-за копчика, который был на тот момент сломан, что-то защемило. Меня отправили на реабилитацию, осмотрели три невролога, и все сказали, что это простой остеохондроз», — вспоминает Екатерина.

Но женщина понимала: остеохондроз (заболевание опорно-двигательного аппарата, проявляющееся истончением костей, хрящей и суставов. — Прим. ред.) не может дать такой скованности в руке. Она продолжила ходить по врачам. Узнать настоящую причину проблемы удалось лишь спустя четыре месяца.

«Достаточно быстро мне поставили болезнь Паркинсона первой стадии. Я не сразу поверила, конечно. Сходила к одному паркинсонологу (так называют врача-невролога, который лечит заболевания нервной системы, вызывающие двигательные нарушения. — Прим. ред.), потом к другому, потом к третьему. На третий раз у меня уже сомнений не было», — рассказывает наша собеседница.

Эта новость стала для Екатерины большим ударом. Первое, что она прочитала о болезни в интернете — что эта болезнь неизлечима. Женщина сразу уволилась с работы, отбросила планы о материнстве.

«Я всё бросила, потому что открыла интернет один единственный раз, прочитала, насколько быстро это прогрессирует, лечения нет, и всё, мы все умрем. Поэтому я ушла с прекрасной работы. Сейчас я понимаю, что поторопилась, видимо, на эмоциях, что дни мои сочтены, я должна провести время с детьми, пожить для себя…» — объясняет она.

Екатерина стала заниматься всем, на что раньше не хватало времени: пошла учиться на интернет-маркетолога, окончила курсы по кейтерингу, занялась спортом, посещала мастер-классы. «Хотела объять необъятное». Параллельно она начала принимать терапию, которую тяжело переносила как физически, так и морально — было трудно свыкнуться с мыслью, что теперь ей пожизненно придется пить таблетки.

Болезнь Паркинсона — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором в мозге поражаются нейроны, вырабатывающие дофамин — гормон счастья и радости. В результате у человека страдают двигательные функции: ему становится сложнее управлять мышцами, брать предметы в руки и сохранять равновесие.

У заболевания есть пять стадий и три формы: акинетико-ригидная, при которой человек чувствует скованность в теле, а его движения замедлены, дрожательная, когда преобладает тремор, и смешанная — когда имеются и скованность, и тремор. Основные симптомы болезни Паркинсона — это дрожание рук, замедленность движений, нарушения координации, трудности при ходьбе. Но у каждого человека недуг проявляется по-разному. Пациентов с таким диагнозом Екатерина называет «снежинками».

«Каждую свою лекцию я начинаю с того, что люди с болезнью Паркинсона — это снежинки. Я лично знаю 800−850 человек с диагнозом. И среди них нет похожих, все разные», — подчеркивает она.

Почему развивается болезнь Паркинсона, ученым до сих пор до конца не известно. Как правило, она развивается у людей в возрасте от 50 до 70 лет. Но в последнее время диагноз ставят и более молодым пациентам.

«Болезнь молодеет. Я бы сказала, что 40% моих знакомых — это люди до 50 лет. Самой молодой девочке с диагнозом 25 лет», — рассказывает Лисина.

Лечения болезни Паркинсона пока не существует, но ее прогрессирование можно замедлить. Для этого применяется медикаментозная терапия: препараты, которые помогают вырабатывать недостающий дофамин. Принимать их нужно постоянно. Кроме того, важно поддерживать качество жизни: заниматься спортом, следить за эмоциональным состоянием и «находиться в сообществе». Иными словами, общаться с людьми с таким же диагнозом.

По словам Екатерины, у людей с болезнью Паркинсона есть несколько общих черт — это тяга к творчеству, перфекционизм и синдром отличника. Поэтому пациентам с диагнозом очень трудно принять, что они больше не могут выполнять какие-то действия идеально.

«Ты всю жизнь электровеник, всё успеваешь, а тут вдруг становишься улиточкой, замедляешься. Я очень переживала, что стала настолько медленная. А потом к чему-то привыкла, с чем-то поработала», — объясняет женщина.

Людям с заболеванием приходится сталкиваться и с негативной реакцией окружающих. Они слишком пристально смотрят, когда человек не может есть приборами или надеть пальто. А иногда и вовсе выкрикивают неприличные комментарии. Екатерина вспоминает, как однажды в магазине не могла достать из кармана мелочь из-за скованности в руках:

«Люди в очереди стали кричать: „Можно побыстрее?“, „Ага, руки дрожат. С бодуна, наверное, выпивает“. Я не выдержала, убежала домой и разрыдалась. Не знаю, сколько я так проплакала, но потом села на кровать и подумала, что мне нельзя провалиться в это состояние. Я собрала всю мелочь по детским карманам и пошла в тот же магазин», — рассказывает она.

Женщина встала у кассы и стала покупать жвачки. Кассир поторапливала ее, но Екатерина доставала мелочь в своем темпе.

«Мне нужно было именно перебороть то, что люди смотрят, кто-то нервничает. Если это не перебороть, дальше только хуже. Это как воронка, в которую тебя засасывает, засасывает, засасывает… И вот ты лежишь дома десятилетие. И дай бог встретить человека, который тебя вытащит из этого дома», — отмечает наша собеседница.

Поначалу смириться с «новой версией» Екатерины было непросто и ее близким. Например, ее дочь стеснялась, что мама может уснуть на прогулке или в кафе — такой побочный эффект, мгновенное засыпание, дает один из препаратов, который она принимает.

«Вы сидите в кафе, пьёте кофе, болтаете, и тут резко начинает вырубать. Ты с этим ничего сделать не можешь, ты просто уснёшь! Это будет 3, 5, 10 минут, короткий сон, но ты уснешь. И дочь раньше говорила: „Мам, только не спи!“. Сейчас она уже привыкла и говорит: „Мам, спать?“. Я говорю: „Да“», — рассказывает она.

Через полгода после постановки диагноза Екатерина наткнулась в соцсетях на страницу Фонда помощи людям с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь». Молодая тогда организация только набирала обороты, и женщина предложила свою помощь. Так она стала менеджером проектов и начала новую главу своей жизни.

Вот уже три года Екатерина отдает всю себя людям с таким же диагнозом: организовывает мероприятия, оказывает подопечным фонда психологическую поддержку, читает лекции. Болезнь и люди вокруг натолкнули ее на мысль о втором высшем образовании, и женщина пошла в магистратуру — изучать психологию здоровья.

Именно фонд дал Екатерине понять, что жить насыщенной жизнью можно и с болезнью Паркинсона. Там она организовала Олимпиаду для людей с болезнью Паркинсона. Впервые она прошла в 2022 году в Санкт-Петербурге. Она и сама участвует в Играх: стала трехкратной золотой медалисткой Первых Игр Паркинсона 2022 и лучшей из лучших в общем зачете медалей Игр Паркинсона 2023.

«Я живу очень интересной, насыщенной жизнью, я занимаюсь любимым делом. У меня друзья по всей России теперь есть, я очень люблю помогать людям. — признается Екатерина. — Очень многие при данном заболевании говорят: „За что мне это?“. А я всё время думала: „Для чего?“. У меня есть свои цели. У меня есть планы на будущее».

По словам Екатерины, при болезни Паркинсона человек склонен к депрессиям. Многие пациенты по несколько лет не выходят из дома. Поэтому очень важно поддерживать стабильный эмоциональный фон, чтобы не провалиться в уныние.

Подопечные фонда занимаются танцами и музыкой, учат и пишут стихи. Всё это помогает развивать когнитивные функции, координацию, а также вырабатывать дофамин. Екатерина отмечает, что заниматься творчеством очень важно, даже если что-то не получается:

«Неважно, получается у тебя это или нет, если ты испытываешь от этого удовольствие, это дорогого стоит. Некоторые с заболеванием 23 года просто расцветают и им даже стадию заболевания снижают за счет эмоционального состояния, спорта и как раз сообщества».

По словам Екатерины, болезнь Паркинсона помогла ей «найти себя». Она отпустила все страхи, проработала перфекционизм, и теперь не жалеет, что когда-то поторопилась и ушла с работы — ведь тогда она бы не стала частью фонда.

«Я поняла, что я могу ошибаться. Раньше я не допускала даже мысли, что я могу, например, учиться не на 5, а на 4. Сейчас я в магистратуре задерживаю каждую работу! И думаю: „Ну, ничего страшного, сдам попозже“», — рассказывает Екатерина.

Екатерина планирует окончить обучение и продолжить вести лекции по нейрофизиологии и нейрологопедии. Кроме того, она разрабатывает методичку для улучшения когнитивных функций. А еще очень хочет, чтобы у фонда появился свой реабилитационный центр, где бы жили люди с болезнью Паркинсона.

«Что бы вы сказали людям, которые только узнали о своем диагнозе „болезнь Паркинсона“?»

«Я бы сказала, что вам повезло, что у вас всего лишь болезнь Паркинсона! Ни в коем случае не отчаиваться! Нужно дорожить каждым днём. Возможно, какие-то моменты в своей жизни нужно просто пересмотреть, где-то себя больше беречь, где-то остановиться, полюбить себя, больше времени проводить с семьей. Каждое заболевание, дается для чего-то, и что-то оно значит. Не „Почему я такая?“, а „Для чего?“. Я вот точно знаю, что данное заболевание мне дано для того, чтобы помогать людям, быть для них примером, мотивировать их, обучать, помогать развивать когнитивные функции. А еще всем советую прочитать книжку „Поллиана“ — про девочку, которая всему радовалась. Я так и живу».

Ранее наши коллеги из 74.RU писали о челябинском пенсионере с таким же диагнозом. Максим Рафаилович почти 30 лет проработал на Первом хлебокомбинате в Челябинске. Его уволили в разгар пандемии, когда очень явно начала проявляться болезнь Паркинсона. И всё покатилось по наклонной: банкротство из-за кредита, развод с женой, игра на гитаре в подземном переходе. Но трагедии в этом пенсионер не видит. Он рад, что еще может зарабатывать, а главное — в момент исполнения песен практически исчезает тремор и Ванин ощущает себя здоровым человеком.