«50 человек стоят с рецептами на обеспечение». В Москве дети с редкой болезнью остались без жизненно важных лекарств

В Москве около 50 детей с муковисцидозом остались без жизненно важных лекарств из-за проблем с закупками препаратов «Трикафта» и «Трилекса». Некоторые пациенты не получают терапию с начала месяца, хотя их лечение этими средствами должно быть беспрерывным, сообщила MSK1.RU руководитель благотворительного фонда «Не опоздай» Ирина Тортунова.

— В Москве нет ни «Трикафты», ни «Трилексы». 20-го числа был срок поставки, сегодня 21-е — нету ничего. У нас в аптеке 50 человек стоят с рецептами на обеспечение. Было обещано, что поставки вот-вот начнутся, но они так и не начались, — рассказала MSK1.RU Тортунова.

По ее словам, вопрос поставки препаратов обсуждался в пятницу на встрече с представителями Минздрава и фонда «Круг добра», но никаких подвижек за этим не последовало. Лекарств нет и в некоторых других регионах.

— Знаю точно, что нет в Москве и Новосибирске. Я так понимаю, что в других регионах подобная ситуация. Но есть регионы, которые закупили на квартал всем детям «Трикафту», например, Челябинск, — добавила руководитель фонда «Не опоздай».

Проблемы с обеспечением детей лекарствами начались еще в ноябре из-за не проведенных вовремя аукционов на поставку препарата «Трилекса», более дешевого аналога оригинальной «Трикафты».

20 ноября прошлого года поставщик «Трилексы» выиграл торги на поставку препарата в Россию. Но процесс приостановили из-за жалобы дистрибьютора оригинального препарата «Санофи» (дочерней компании французской Sanofi).

В начале декабря комиссия ФАС по контролю закупок признала ее жалобы необоснованными. По словам Ирины Тортуновой, именно поэтому затормозились торги на поставку «Трикафты». Тогда в фонде «Круг добра» предупредили, что у некоторых детей лекарство может закончиться уже в последние дни декабря.

Пациенты с муковисцидозом направили жалобу в Генпрокуратуру, СК и омбудсмену, а также стали выходить с пикетами. Они требовали проверить законность заключения госконтрактов на закупку «Трилексы» и решений ФАС об отказе согласовать закупку «Трикафты».

В пресс-службе Минздрава заявили, что «Трилекса» соответствует всем требованиям. Но затем Росздравнадзор сообщил о 23 побочных эффектах препарата, отметила Тортунова.

— Препарат новый, он сделан только для экспорта, данных об исследованиях нет. Мы не говорим, что он не работает, но вроде он работает хуже, чем оригинальный. И пересаживаться с одного [препарата] на другой очень страшно, потому что никто не понимает, как это будет действовать, — объяснила MSK1 руководитель фонда «Не опоздай».

В ноябре Минздрав планировал закупить более миллиона упаковок «Трикафты» за 18 миллиардов рублей. 195 тысяч пачек должны были направить в Москву.

MSK1.RU направил запрос в Минздрав РФ, чтобы узнать, как обстоят дела с закупками препаратов для лечения муковисцидоза и когда возобновятся поставки лекарств в медучреждения.

Ранее мы писали, что Городскую клиническую больницу имени Д. Д. Плетнева в Москве планируют перепрофилировать под военный госпиталь, а затем окончательно закрыть. Это одно из немногих учреждений, специализирующихся на лечении муковисцидоза. Новых пациентов больница уже перестала принимать.